Участь працівників кафедри дитячих хвороб ПО у наданні лікувально- консультативної допомоги хворим з орфанними захворюваннями

Доцент Надія Фоменко є засновницею медико-генетичної служби області і більше 30 років була головним спеціалістом (експертом) з медичної генетики ДОЗ ОДА. З 2019 по 2023 р була учасницею міжнародного проєкту транскордонної співпраці Угорщини, Словаччини, Румунії та України по покращенню медичної допомоги хворим на муковісцидоз. У рамках даного гранту було проведено 4 науково-практичні конференції (Словаччина, Україна (Івано-Франківськ) та декілька майстер-класів. Фоменко Н.М. є одним із ініціаторів створення Центру муковісцидозу на базі пульмонологічного відділення ОДКЛ (створений 28.02.23р (зав. відділом Макян М.В.). Даний центр оснащений сучасним обладнанням, більшість якого отримано у межах даного міжнародного проекту, зокрема прилад для покращення відходження мокротиння «Симеокс», який центр МВ отримав першим в Україні. У м.Краків та м. Велічка (Польща) 21.11.24 – 25.11.24 пройшла Міжнародна науково-практична конференція з муковісцидозу: V4 – CF, яка була присвячена «Twinning project». Запланована співпраця центру муковісцидозу м.Івано-Франківська та клініки м.Марсель (Франція).

Проф. Ольга Синоверська бере участь у міжнародному проєкті «Критерії класифікації ювенільного ідіопатичного артриту Міжнародної ліги боротьби з ревматологічними хворобами (ILAR) в перегляді PRINTO. Є головним експертом ДОЗ ОДА з питань дитячої кардіоревматології

Доцент Зоряна Вовк посіла друге місце з призовим фондом у 100 тисяч грн. (які скеровані на розвиток онкогематологічної служди Прикарпаття) в Освітньому турі з воркшопом на базі заводу «Biopharma Plasma» (2023) за представлення рідкісного випадку PiK-3 синдрому у дитини. 13-17.05.2024 року була учасником 5 Конгресу Європейського товариства дитячої онкології (м. Мілан, Італія). Є головним експертом ДОЗ ОДА з дитячої онкогематології

Доцент Віра Сем’янчук: 2019 р – доповідь на європейському конгресі EAP (Порто, Португалія) про пацієнта з орфанним захворюванням “Синдром Блоха-Сульцберга” у секції орфанних захворювань. В жовтні 2019 р пройшла медичне стажування Медичний центр Галілеї (м. Нагарія, Ізраїль), де ознайомилась з протоколами лікування дітей з рідкісними захворюваннями, які широко поширені у їх регіоні у зв’язку з близько-спорідненими шлюбами. 31травня-3 червня 2024 р- участь у міжнародній конференції: EAACI (European Academy of Allergy and Clinical Immunology), Valencia, Spain, де обговорювались новітні методи діагностики та лікування Первинних імунодефіцитів. Постійно приймає участь у школах та всеукраїнських консиліумах щодо первинних імунодефіцитів, які проводяться всеукраїнською асоціацією дитячої імунології.

Після ретельного відбору пацієнтів є можливість їх дообстеження в клініках Європи та США, завдяки співпраці з іноземними колегами. Як експерт з дитячої імунології ДОЗ ОДА запроваджує майстер-класи для лікарів для вчасного виявлення первинних імунодефіцитів. 12.04.2025р запланований майстер-клас для обміну досвідом з Європейськими колегами щодо спадковго ангіонабряку (Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE) Berlin, Germany).

Доцент Бобрикович О.С. є завідувачкою Референтного центру з питань орфанних захворювань на базі ОДКЛ ( створений у жовтні 2023 р).

Leave a Reply