22-23 листопада 2024 року в польських містах Кракові та Вєлічка відбулася міжнародна конференція з муковісцидозу (МВ) — V4-CF, яка зібрала представників медичної спільноти, громадських організацій та волонтерів з усього світу. Основною метою заходу стало об’єднання зусиль для покращення догляду та медичного супроводу пацієнтів з муковісцидозом, а також сприяння розвитку міжнародної співпраці в цій сфері.
До складу української делегації увійшли медичні фахівці з Івано-Франківська, зокрема доцентка кафедри дитячих хвороб Івано-Франківського національного медичного університету Надія Фоменко, яка активно займається проблемами муковісцидозу та вже багато років співпрацює в рамках міжнародних проектів і грантів.
Під час конференції Надія Фоменко представила співдоповідь щодо діяльності Центру муковісцидозу в Івано-Франківську та можливостей партнерської співпраці з центром МВ у місті Марсель (Франція).
23 листопада 2024 року Надія Фоменко разом із практичними лікарями взяла участь у пленарному засіданні, де обговорювалися сучасні методи верифікації діагнозу муковісцидозу та таргетної терапії цього захворювання. Також було проведено круглий стіл, присвячений веденню Європейського реєстру хворих на МВ, що є важливим кроком до глобального контролю за цією рідкісною хворобою.
Основною темою цьогорічної конференції стало обговорення міжнародного проекту «Twinning project», який об’єднує різні країни для обміну досвідом, взаємної допомоги та співпраці. Проект охоплює десятки країн, серед яких Франція, Велика Британія, Польща, Чехія, Угорщина, Україна, Словаччина, Литва, Естонія, Болгарія, Іспанія, Ізраїль та інші. Це не лише можливість для обміну знаннями, але й важливий крок до інтеграції передових медичних технологій та практик у лікуванні муковісцидозу.
Конференція пройшла в атмосфері, яка поєднувала наукові обговорення та історичну спадщину. Одним із найбільш вражаючих моментів стало проведення першого пленарного засідання в підземному соляному залі історичної копальні в місті Вєлічка. Ця соляна шахта, що працювала з XIII по XX століття, є частиною Світової спадщини ЮНЕСКО і відображає розвиток технологій видобутку солі. Протягом семи століть шахта стала не лише важливим економічним об’єктом, але й символом людської інженерної майстерності.
Участь у таких заходах дає можливість не лише обмінюватися досвідом, але й налагоджувати партнерські зв’язки з іншими міжнародними центрами та організаціями, що допомагає пацієнтам отримувати найкраще лікування.
Особливо важливим моментом конференції стала демонстрація документального фільму, який представила Лариса Волошина, голова асоціації хворих на муковісцидоз в Україні. Вона поділилася історією про тяжкі наслідки агресії Російської Федерації щодо України та висловила вдячність міжнародним організаціям, волонтерам та громадянам, які підтримали українців, зокрема хворих на МВ, в умовах війни. Окремо було згадано гуманітарний проект «Wertex», у рамках якого пацієнти з МВ в Україні отримали доступ до сучасного препарату для таргетної терапії — трикафта.
Виступ Лариси Волошиної викликав бурхливі аплодисменти та підтримку з боку учасників конференції, що є свідченням солідарності міжнародної медичної спільноти з Україною.
Конференція V4-CF 2024 стала важливим етапом у розвитку міжнародної співпраці у сфері лікування муковісцидозу. Вона підтвердила необхідність об’єднання зусиль лікарів, науковців, громадських та благодійних організацій для покращення життя пацієнтів, що страждають від цього захворювання. Українська делегація продовжує активно працювати над розвитком партнерських відносин і запровадженням інноваційних методів лікування, які покращують якість життя пацієнтів з муковісцидозом в Україні.
Це ще раз підкреслює важливість міжнародної підтримки в умовах глобальних викликів та необхідність продовження співпраці для подолання проблем, пов’язаних із рідкісними та важкими захворюваннями.
